STOP CMV

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Après le témoignage de Yann Champion qui a eu le mérite de créer un véritable buzz autour du CMV, je me décide enfin à apporter ma propre pierre à ce mur qu’est le CMV.

Un mur d’angoisse qui se referme peu à peu sur vous.

Un mur d’incompréhension lorsque vous découvrez ce CytoMégaloVirus dont personne ne vous a parlé jusque là.

J’ai appris à environ 2 mois de grossesse que j’avais ‘probablement’ fait une séroconversion périconceptionnelle au CMV. La séroconversion désigne la phase au cours d’une maladie infectieuse où les anticorps apparaissent suffisamment dans le sang pour qu’on puisse les doser.

J’aurais donc contracté le CMV au moment où je suis tombée enceinte… de jumeaux. Aujourd’hui encore, j’utilise le conditionnel. On ne peut dater précisément, à postériori, l’infection. Ou très mal.

Je vais découvrir l’existence de ce virus en allant chercher mes résultats de sérologie du 2ème mois de grossesse. Je vais en mesurer la gravité au visage du laborantin qui me les remet et je vais découvrir l’horreur en rentrant chez moi et en tapant ces 3 lettres dans le moteur de recherche Google.

Oui, j’ai, comme beaucoup le font, été faire des recherches sur internet. C’est humain.

Tout va très vite s’enchaîner. Nous sommes alors suivis à l’Institut de Puériculture de Paris. Nous allons directement remonter à Necker et nous retrouver dans le bureau du Professeur Ville. Celui-ci est spécialiste des grossesses gémellaires et du CMV. Nous sommes alors un merveilleux cadeau pour la science…

Nous comprendrons très vite qu’il n’existe pas de traitement ou bien très expérimental. Que si nous décidons de poursuivre cette grossesse, nous serons amenés à faire des échographies de contrôle tous les 15 jours.

Une personne de son staff va nous expliquer, qu’à Necker, ils sont plutôt ‘bons’ avec le CMV. En colère, je lui réplique que non, ils ne sont pas ‘bons’. Qu’ils vont globalement traquer cette saloperie pendant des semaines et que si ils la trouvent, ils ne pourront qu’en établir le seuil de gravité et d’impact physique sur le ou les enfants.

Mais quelle chance inouïe d’être à Paris et de pouvoir en quelques jours rencontrer ce spécialiste, quand je repense au nombre de témoignages que j’ai lus sur internet de gens aux Antilles ou en Province et cherchant désespérément des renseignements.

Nous sommes amenés à voir le Professeur Ville le jour de Noël. Ce 24 décembre 2012, nous sommes à J-3 jours du délai légal pour l’avortement. Il n’a pas la totalité des résultats du laboratoire de Necker. Il va nous communiquer des chiffres. Des probabilités. Je pose les questions que personne ne devrait avoir à poser.

Passé le délai légal où la décision revient aux parents de mettre un terme à une grossesse, que se passe-t-il ensuite ? Des commissions d’éthique qui décident pour vous si le handicap de votre enfant est ‘acceptable’ pour qu’il soit mis au monde et que vous en ayez la charge.

Je découvre aussi ce qu’est une IMG (Interruption Médicale de Grossesse). Je découvre qu’on peut, dans le cadre d’une grossesse gémellaire, l’appliquer à un enfant, et le laisser in-utero pour sauver l’autre enfant.

Ce 24 décembre 2012, je découvre à quel point la vie et surtout le bonheur sont des terrains glissants. J’ai quelques chiffres pour prendre la décision la plus difficile qu’il m’ait été donnée de prendre. Qu’il nous ait été donné de prendre.

J’en suis à 2 médecins qui m’expliquent qu’en faisant un enfant, j’ai pris un risque. Pardon ? Je propose que le Ministère de la Santé fasse une campagne d’affichage nationale en 4×3.

Nous décidons de poursuivre la grossesse. Le Professeur Ville sera à nos côtés du début à la fin. Je l’en remercie encore.

J’enchaîne néanmoins les crises d’angoisse. Je ne parviens plus à respirer librement. Nous ferons une double amniocentèse qui révèlera l’absence de CMV dans le liquide amniotique. Ils seront quand même testés à la naissance. C’est négatif.

Je respire enfin.

Contrairement à ce que j’ai pu lire sur internet à l’époque, le Professeur Ville nous explique que, dans le cadre d’une séroconversion périconceptionnelle au CMV, l’utérus est quasiment aussi épais qu’un filtre de cigarette ce qui peut représenter une barrière parfois suffisante.

Je tenais à faire part de ce témoignage parce qu’il se finit bien et que les témoignages dans ce sens sur internet sont plutôt rares.

Parce qu’il est différent du vécu de Yann Champion (savoir vs ne pas savoir). Demeure un sentiment d’injustice dans tous les cas.

Parce qu’il fait part de l’accompagnement de professionnels de santé même dans le cadre d’un CMV retors.

Et puis parce que, oui, nous avons vécu 7 mois d’angoisse absolue. Mais nous avons eu le choix.

Et si c’était à refaire ? Est-ce que j’aurais préféré ne pas savoir et m’éviter tout ce stress ? Non, notre histoire a consisté à vivre cette grossesse telle qu’on l’a vécue. Et à être confrontés à ce choix. Mais qui dit choix, dit liberté de pensée et d’action.

J’ai lu récemment ce témoignage de la créatrice de l’association Chanter, Marcher et Vivre qui disait qu’elle aurait probablement préféré angoisser pendant 9 mois que pendant toute une vie.

Enceinte de jumeaux et atteinte du CMV, notre vie aurait pu basculer de manière radicale.

Vous seriez étonnés dans les dîners de constater à quel point il est difficile de dire que vous ne vous sentez pas aptes à élever un enfant handicapé. Ce que, à contrario, beaucoup peuvent entendre en revanche sur la trisomie.

Mais que deviennent ces enfants quand vous disparaissez ? Disposez-vous des ressources matérielles et psychologiques pour les élever convenablement ?

Quel sera l’impact sur l’aîné(e) ? Sur votre couple ? Sur votre famille au sens large ? Vous avez le droit de savoir afin de prendre une décision qui vous revient à part entière.

Certes, il n’existe pas encore de traitement contre le CMV. Certes, certains avortements sont opérés sur des enfants non contaminés sans qu’on puisse le savoir. Mais qu’est-ce qui dérange le plus pour ne pas communiquer à ce point ?

C’est le principe même d’un avortement ‘inutile’ ou le trou de la sécu creusé par ces avortements ‘inutiles’ ? Combien coûte à la sécu l’appareillage d’enfants sourds ? L’accueil et le suivi d’enfants handicapés ? Le suivi psychologique des parents ?

Je vous parle de ceux qui, comme Yann Champion, ne sauront même pas qu’il y a eu séroconversion et qui vivront un deuil périnatal ? Ceux qui découvriront le handicap de leur enfant après quelques mois, ou quelques années ? Ont-ils eu le choix d’éviter cette souffrance à leurs enfants mais aussi à eux ?

Il faut bien sûr communiquer sur les quelques mesures que vous pouvez prendre pour éviter d’être contaminée par votre aînée ou une tierce personne Mais comment ne pas essuyer une larme qui coule sur le visage de votre enfant ? Comment ne pas, par inadvertance, en 9 mois de temps, partager la même cuillère ?

Commencez par faire une prise de sang. Si ça se trouve, vous êtes immunisée.

Dans le cas contraire, tentez d’appliquer ces mesures d’hygiène.

Demandez à savoir, coûte que coûte, si vous désirez savoir (certains ne le souhaitent pas).

Battez-vous pour des rendez-vous médicaux de qualité qui vous permettront de prendre votre décision, quelle qu’elle soit.

Enfin, svp, concernés ou pas, parlez-en autour de vous.

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